Anabela, mamá de Enszo, une a familias de hijos con discapacidad

La familia de Enszo Sánchez quiere seguir multiplicando la solidaridad que el año pasado los llevó a México y creó un grupo destinado a madres y familias de personas con discapacidad que vivan en la zona centro de Misiones y necesiten acompañamiento e información.

La iniciativa la impulsa Anabela, la mamá de Enszo, quien en entrevista con PRIMERA EDICIÓN compartió su entusiasmo por la creación del grupo, que se llama "Súper Mamá" y ya reúne a unas 20 familias de Oberá y otras localidades.

"Hace mucho tiempo, con toda nuestra experiencia de vivencia en la discapacidad como familia, sentía querer ayudar de esta manera, tenía muchas mamás de muchísimos lugares con las que nos pasábamos información, desde cómo conseguíamos una silla de ruedas hasta qué médico atendía. Siempre quise unir a todas esas mamás que de una u otra forma nos ayudábamos en un solo grupo", contó.

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Hasta ahora, ya lograron conseguir una silla de traslado, medicamentos y otros insumos para familias de Oberá y parajes de la colonia que los necesitaban. Actualmente están en búsqueda de un bipedestador y una silla de ruedas.

"Estamos compartiendo campañas y toda la información con otras mamás, ojalá se pueda convertir en una red más grande de contención y acompañamiento. A veces ayudar no significa tener mucho, significa también compartir, y cuando otra familia necesita, estar. Porque hay gente que está sola, o con situaciones muy diferentes. El diagnóstico a todas las personas nos queda diferente", aseguró Anabela.

El inicio de Súper Mamá fue en julio, cuando Anabela materializó en Whatsapp una idea que hace tiempo notaba que existía en chats separados, cuando madres y familias le escribían pidiendo información, compartiéndole campañas o simplemente queriendo conocer más sobre la experiencia de atender la discapacidad en una ciudad como Oberá.

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Sobre ese escenario, aseguró que el camino "no es fácil", porque "hay mamás que están solas, que tienen un niño con silla de ruedas que pesa más que ellas, que se transportan en colectivo, y los domingos no hay. Que si pasa algo no tienen cómo recurrir al hospital".

Y más allá de la realidad de las prestaciones, Anabela también sostuvo que "atraviesan situaciones muy diferentes, tienen problemas judiciales, están luchando por su casa" y muchas veces no cuentan con información o con herramientas para seguir, tanto en lo jurídico como en lo emocional.

"Hay leyes que las amparan y hay mamás que no saben. Y ahí es donde entra la negligencia, y entra también la solidaridad. Nosotros, como familia, con todo lo que atravesamos en el tratamiento, todas las incertidumbres que tuvimos, aprendimos que más información y sentirse acompañado hacen la diferencia", agregó Anabela.

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Por eso, sostuvo que en el camino de la discapacidad, "la solidaridad no se trata de quién da más, también se trata de estar y acompañar". "Conmigo se han contactado familias, vecinos, familiares. De lugares lejos, lejos, donde quizás no llega el internet o solo leyeron el diario, y la verdad que estamos muy contentos", contó la madre.

En total, 18 familias ya integran la red, pero Anabela remarcó que esperan ampliar el alcance, no solo en cantidad, también en la posibilidad de encontrarse y de incorporar profesionales que las puedan asesorar en ramas como la abogacía o la psicopedagogía.

"La idea es hacer un primer encuentro donde podamos compartir una charla, intercambiar información, saber que no estamos solas y que por ahí las mamis que ya venimos con años en este camino (podamos) ir asesorando a las que recién empiezan. Podemos pasarnos información, porque lo que le pasa a una nos pasa a todas y la unión hace la fuerza", aseguró la mamá.

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Para sumarse al grupo, el único requisito es ser de Oberá o zonas aledañas, pero Anabela aclaró que reciben consultas desde toda la provincia comunicándose al perfil @somosenszo en Instagram.

Mientras Súper Mamá crece, Enszo también muestra sus avances a un año de la campaña que le permitió recibir el tratamiento experimental Cytotron en México.

Según detalló Anabela, la primera mejora que notaron, en el sueño, se conservó en estos meses. "Hoy Enszo duerme 100% mejor, era un niño que dormía 4 o 5 horas producto de la presión cerebral, y hoy está durmiendo 12 horas o 10 y eso como familia, como madre, me cambió la vida", dijo.

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Además, contó que mejoró la movilidad en una de sus manos y que su mirada también cambió, mostrándolo más enfocado.

"Sus ojitos están mucho más conectados, eso también es lo que vimos con su acompañamiento terapéutico, es como que responde más rápido", aseguró Anabela, y reiteró que "todos esos cambios para nosotros como familia son un millón, estamos muy contentos".

Fuente: Primera Edición

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