Familias de Santa Fe reclaman acceso al tratamiento de la pubertad precoz: "Necesitamos la ley"

Mamás y papás lograron una ley nacional en 2023, pero sigue sin reglamentarse. En Santa Fe tampoco hay novedades de los dos proyectos provinciales presentados. Señales de alerta, factores e impacto de la pubertad precoz en los chicos

Cada vez se registran más casos de pubertad precoz. Foto ilustrativa

Las familias de chicos con pubertad precoz reclaman que Santa Fe avance con dos proyectos vinculados a esta enfermedad poco frecuente que, según denunció una de las referentes de la organización Pubertad Precoz Argentina, llevan alrededor de dos años presentados y permanecen sin tratamiento legislativo. El planteo se suma al reclamo por la reglamentación de una ley que las familias consideran fundamental para garantizar el diagnóstico, la prevención y el acceso a los tratamientos.

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El tema fue abordado en Una Tarde Más, por La Capital+, donde participaron Renata Lucatti, mamá de Zoe y una de las fundadoras de Pubertad Precoz Argentina, y Natalia Gavira, endocrinóloga pediátrica de la ciudad, quienes explicaron cuáles son las señales de alerta y las dificultades que atraviesan las familias cuando aparece un diagnóstico a edades tempranas.

Lucatti contó que llegó a organizarse con otras familias después de atravesar en primera persona el recorrido para conseguir atención y tratamiento para su hija. Durante la pandemia, cuando Zoe era pequeña, detectó la aparición del botón mamario y tuvo que avanzar rápidamente con estudios para determinar si se trataba de una pubertad precoz y si necesitaba medicación.

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A partir de esa experiencia comenzó a investigar sobre el tratamiento y a buscar información sobre la cobertura. En ese proceso se contactó con otras familias que atravesaban situaciones similares y comenzó a organizar una red que hoy, según contó, reúne a más de 2.000 familias en un grupo privado de Facebook.

"Empecé a estudiar muchísimo", relató Lucatti durante la entrevista. La organización comenzó entonces a trabajar en reclamos, reunir información y buscar herramientas legales para garantizar el acceso a los tratamientos.

El reclamo de las familias tiene dos frentes. A nivel nacional, piden que se reglamente la ley 27.732, sancionada en septiembre de 2023, que creó el Programa Pubertad Precoz y establece el acceso integral al diagnóstico y tratamiento. La norma fijaba un plazo de 90 días para su reglamentación, que ya venció.

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Desde la red Pubertad Precoz Argentina reclaman que el Ministerio de Salud avance con ese decreto y advierten sobre dificultades para acceder a los tratamientos. Las familias también recuerdan que la medicación ya había sido incorporada al PMO en 2021.

En Santa Fe, el reclamo corre por otro carril. Según contó Renata Lucatti en La Capital+, hay dos proyectos provinciales vinculados con la problemática que llevan alrededor de dos años sin avanzar. La reglamentación de la ley nacional depende del Ejecutivo nacional, mientras que esos proyectos deben ser tratados por la Legislatura santafesina.

La referente de los fmailiares consideró que una política integral debería contemplar no solamente el acceso a los medicamentos, sino también diagnóstico, tratamiento, prevención, difusión y capacitación de profesionales. "Nosotros necesitamos la ley completa, que es una ley integral de tratamiento, diagnóstico, prevención, difusión", explicó.

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El planteo también alcanza a las escuelas y a los profesionales de la salud, porque las familias advierten que todavía existe desconocimiento sobre la enfermedad y sobre las manifestaciones que puede presentar en niños pequeños.

La endocrinóloga pediátrica Natalia Gavira explicó que no todos los signos de desarrollo temprano implican necesariamente una pubertad precoz que requiera tratamiento. Por eso consideró fundamental que exista una evaluación médica.

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En las niñas, uno de los principales signos de alerta es la aparición del botón mamario antes de los 8 años. También pueden aparecer vello púbico o axilar, un olor corporal más intenso y una aceleración del crecimiento.

En los varones, algunos de los cambios que pueden llamar la atención son la aparición de vello y de olor corporal más fuerte, mientras que el pediatra puede detectar un aumento del volumen testicular antes de los 9 años.

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"Lo normal" no significa que la aparición de uno de estos signos implique automáticamente una enfermedad. Gavira remarcó que existen variantes del desarrollo que no requieren medicación, por lo que la consulta con un especialista permite determinar qué está ocurriendo.

Cuando existe una pubertad precoz que requiere tratamiento, uno de los objetivos es evitar que el desarrollo físico se adelante demasiado respecto de los pares y optimizar la talla final.

Pero la especialista remarcó que el impacto no es solamente físico. Un niño que atraviesa cambios puberales cuando sus compañeros todavía no los experimentan puede sentirse diferente y atravesar angustia o tristeza. "Se van a sentir diferentes a sus pares, van a estar angustiados, se van a sentir tristes", explicó Gavira.

Lucatti conoce esa situación de cerca. Durante el tratamiento de su hija, además de enfrentar las dificultades para acceder a la medicación, buscó que Zoe pudiera relacionarse con otros chicos que estaban atravesando situaciones similares.

Durante la pandemia, las familias llegaron a generar espacios de intercambio entre los propios niños. Según contó, su hija incluso enviaba audios para tranquilizar a otros chicos que tenían miedo de las inyecciones.

El tratamiento de la pubertad precoz utiliza medicamentos que permiten frenar temporalmente el avance del desarrollo puberal cuando el especialista determina que está indicado.

Lucatti contó que cuando comenzó el tratamiento de su hija tuvo que recurrir a un amparo judicial para lograr el acceso. Según explicó, el costo de la medicación puede ser muy elevado y representa una dificultad para las familias que no cuentan con cobertura.

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En su relato, sostuvo que dentro de la red de familias existen numerosos antecedentes de amparos favorables frente a negativas de cobertura.

La organización consiguió además que el tratamiento fuera incorporado al Programa Médico Obligatorio (PMO) en 2021, pero Lucatti cuestionó que la normativa posterior no haya resuelto todas las situaciones y reclamó una regulación más amplia.

Para Gavira, la herramienta más importante sigue siendo el seguimiento pediátrico periódico. La especialista recomendó que los niños tengan un pediatra que conozca su evolución a lo largo del tiempo. Ese seguimiento permite detectar cambios en la velocidad de crecimiento o la aparición de signos puberales y, si corresponde, derivar al endocrinólogo pediátrico.

"Consultar no quiere decir que siempre tengamos que tratarlo", aclaró. La consulta sirve para estudiar el caso y decidir si corresponde simplemente realizar un seguimiento o iniciar un tratamiento.

Durante la entrevista, Gavira también habló de los llamados disruptores endocrinos, sustancias capaces de interferir con el sistema hormonal. Mencionó su presencia en determinados productos cosméticos, plásticos y otros productos de uso cotidiano.

La especialista recomendó prestar atención a los componentes de los cosméticos y, en particular, evitar productos que contengan parabenos y ftalatos. También mencionó la aplicación INCI Beauty, que permite consultar los componentes de productos cosméticos mediante el código de barras.

La alimentación, el sedentarismo y la obesidad infantil también fueron mencionados durante la entrevista como factores que pueden relacionarse con modificaciones en el desarrollo puberal. En este punto, la información aportada en la entrevista no permite establecer que alguno de estos factores sea, por sí solo, una causa de pubertad precoz.

Para las familias organizadas en Pubertad Precoz Argentina, el próximo objetivo es conseguir que la normativa nacional sea reglamentada y que las provincias avancen en políticas específicas.

En Santa Fe, el reclamo es por dos proyectos que, según Lucatti, permanecen sin avanzar desde hace aproximadamente dos años. "Necesitamos que los medios nos ayuden", planteó la referente. El pedido, ahora, busca que una enfermedad que muchas veces comienza con señales que pueden parecer menores tenga una respuesta sanitaria y legislativa antes de que las familias tengan que empezar, por su cuenta, a golpear puertas.

La denuncia había derivado en dos detenciones. Ahora fueron localizados los otros cinco señalados y quedaron a disposición de la Justicia. El hecho se registró en primer año

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Fuente: La Capital

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