La importancia de concientizar sobre Artritis Idiopática Juvenil para mejor calidad de vida

Destacan la necesidad de que los niños y niñas accedan a sus tratamientos en tiempo y forma para prevenir complicaciones.

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Concientizar permanentemente sobre la importancia de obtener un diagnóstico temprano y con ello propender a una mejor calidad de vida, genera su fruto en el grupo de madres de los denominados Mini Gigantes, de la Asociación de Enfermos de Artritis Reumatoidea y Familiares en Santiago del Estero.

Impulsados por su referente Nora Chazarreta, constantemente se realizan campañas informativas, se planifican turnos y se realiza consejería permanente a fin de que los niños con artritis idiopática juvenil logren sostener un estilo de vida óptimo pese a sus limitaciones.

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En diálogo con EL LIBERAL, la referente de Earyf contó que "los controles médicos y estudios son ya respetados y vienen de diversos lugares del territorio santiagueños. Hay pacientes que llegan desde la localidad de Weisburg, de Monte Quemado, Tapso, departamentos Figueroa, Robles y otros lugares para ser asistidos en el Cepsi gracias a la gestión de nuestro grupo".

Asimismo contó que merced al aporte de la comunidad empática con esta realidad, se logra siempre conseguir los medicamentos para los niños. Este gesto es muy valorado ya que en ocasiones, se hace cuesta arriba contar con ciertos remedios específicos.

"La medicación donada es gracias al Grupo de Adultos, de otras personas que generosamente apoyan y acompañan a nuestra asociación, ya que a veces se hace muy difícil comprarlas o tener acceso a ellas", sostuvo.

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El apoyo a los niños

Nora Chazarreta resaltó además la importancia de que los niños y niñas accedan a sus tratamientos en tiempo y forma.

"El Ministerio de Salud de la Provincia y algunas Intendencias también colaboran permanentemente. Con la clara conciencia de que debemos mitigar, de alguna forma los dolores y evitar las deformaciones es que asumimos este compromiso de servicio. Cada vez se aumenta el número de niños, algunos con otras enfermedades reumáticas y complicaciones dermatológicas u oftalmológicas. Por ello, la atención es interdisciplinaria, ya que algunas requieren cirugías o internación. Y ahí estamos acompañando y apoyando a las mamás.

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"Los chicos ya portan también la cinta verde con corazones blancos para que se los identifiquen y obtengan algunas prioridades de tiempo de espera en ascenso y descenso de colectivos, empatía, respeto, e inclusión", celebró.

Un párrafo aparte le dedicó al Cepsi "Eva Perón", que brinda todos los servicios a este grupo de pacientes.

"Ahí la asistencia es más que personalizada. Valoramos el espacio y la atención que brindan a nuestros mini gigantes", expresó.

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El apoyo y la contención no tienen día ni horarios

"Earyf cuenta con un grupo de acompañamiento no sólo por whatsApp, como escuchas activos, guías y orientación de trámites de CUD en la Dirección de Discapacidad, sino de acompañamiento cada vez que vienen a sus controles. Las familias no están solas. Este grupo está conformado por Patricia Palavecino, Lelia Soria, Elizabeth Loto y quien les habla. Además, ya está en marcha el proyecto de diseño 3D para renovar lo ya otorgado y entregar a los que se sumaron. Se trata de elementos que les sirven para manipular determinados elementos de uso diario. Esto será en el mes de octubre", indicó Nora, mientras cerró revelando que Earyf ya cuenta con cincuenta niños.

Fuente: El Liberal

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