Madre pide urgente por la medicación para su hijo con fibrosis quística

Anabel Nieto contó que desde enero no recibe los medicamentos que necesita su hijo de 11 años para tratar su enfermedad.

Una familia de la localidad de El Quimilo, en el departamento La Paz, atraviesa una situación límite. Anabel Nieto expuso ayer que desde hace seis meses su hijo de 11 años, diagnosticado con fibrosis quística, no recibe la medicación indispensable para continuar con su tratamiento, pese a haber iniciado los trámites correspondientes a comienzos de año.

La mujer explicó que en enero presentó toda la documentación requerida para solicitar los medicamentos a través del sistema de provisión de tratamientos especiales. Sin embargo, al regresar para consultar el estado del expediente, recibió una respuesta inesperada: debía iniciar nuevamente el trámite porque la documentación había perdido vigencia.

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"Presenté todos los papeles en enero y cuando fui a reclamar me dijeron que los expedientes estaban vencidos. Mientras tanto, mi hijo necesita esos medicamentos para vivir", expresó.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, crónica y progresiva que afecta principalmente el aparato respiratorio y el sistema digestivo. El tratamiento farmacológico continuo resulta indispensable para evitar infecciones, preservar la función pulmonar y mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes. La suspensión de la medicación puede provocar un rápido deterioro de su estado de salud.

Durante estos seis meses, Anabel sostuvo que logró mantener parte del tratamiento únicamente gracias a la solidaridad de otras familias y de grupos vinculados a pacientes con fibrosis quística, que le donaron algunos de los medicamentos.

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"Si mi hijo no toma toda la medicación, lamentablemente no vive. No estamos hablando de un tratamiento que pueda esperar. Cada día sin los medicamentos pone en riesgo su vida", afirmó.

El niño realiza controles periódicos con especialistas en la provincia de Córdoba y necesita una combinación de fármacos de alto costo para controlar la enfermedad. Entre ellos figuran Pulmozyme (Dornasa Alfa), Tobramicina inhalatoria, Creon 25000, Trixacar (Elexacaftor, Tezacaftor e Ivacaftor), además de suplementos nutricionales y soluciones para nebulización.

La madre pidió que el caso llegue a las autoridades sanitarias para que se garantice la continuidad del tratamiento y advirtió que los tiempos administrativos no pueden estar por encima de la urgencia médica.

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"Lo único que pedimos es que tenga acceso a la medicación que necesita para vivir", sostuvo.

Tras hacerse público el reclamo, la senadora provincial por La Paz, Débora Romero, informó que tomó contacto con la familia y comenzó gestiones ante el Ministerio de Salud de la Provincia para intentar destrabar la entrega de los medicamentos.

Mientras tanto, Anabel continúa apelando a la solidaridad para conseguir los fármacos que su hijo necesita diariamente y evitar que la interrupción del tratamiento tenga consecuencias irreversibles.

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La fibrosis quística es considerada una enfermedad poco frecuente (EPOF). Se produce por una alteración genética que provoca la acumulación de secreciones espesas en distintos órganos, principalmente en pulmones y páncreas. Gracias a los avances terapéuticos, la expectativa de vida de los pacientes ha mejorado notablemente en los últimos años, aunque ello depende del acceso permanente a tratamientos específicos y de un seguimiento médico continuo.

En Argentina, la Ley Nacional Nº 27.552 declaró de interés nacional la lucha contra la fibrosis quística y establece el acceso integral a las prestaciones necesarias para el tratamiento de quienes padecen esta patología.

Fuente: El Ancasti

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