Misiones debatirá el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes en una jornada provincial

Las enfermedades poco frecuentes (EPoF) serán el eje de una jornada provincial que se desarrollará este martes 28 de julio, de 8.30 a 12.30, en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de Misiones. La actividad es organizada por el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), en conjunto con el Poder Legislativo provincial, y buscará promover un abordaje integral de estas patologías mediante el intercambio entre profesionales de la salud, autoridades, legisladores y organizaciones de la sociedad civil.

El encuentro tendrá como objetivo visibilizar la realidad de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y destacar la importancia del diagnóstico oportuno, uno de los principales desafíos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Las EPoF son patologías que afectan a menos de una persona cada 2.000 habitantes. Sin embargo, existen miles de enfermedades de este tipo y, en conjunto, representan un importante problema de salud pública. Su baja prevalencia suele dificultar el diagnóstico, ya que muchos pacientes atraviesan durante años consultas con distintos especialistas antes de obtener una respuesta precisa.

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En ese contexto, la jornada buscará poner en agenda la necesidad de fortalecer las herramientas para la detección temprana y promover un trabajo articulado entre el sistema sanitario, el ámbito legislativo y las organizaciones que acompañan a las personas afectadas.

La elección de la Cámara de Representantes como sede del encuentro apunta justamente a ampliar el debate más allá del ámbito médico e incorporar la discusión sobre las enfermedades poco frecuentes en el diseño de políticas públicas. Entre los temas que se abordarán figuran la necesidad de consolidar marcos normativos, garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento, y fortalecer las estrategias de acompañamiento a pacientes y familias.

La actividad también permitirá visibilizar el trabajo que desarrolla el Instituto de Genética Humana de Misiones, dependiente del Parque de la Salud "Dr. Ramón Madariaga", en materia de diagnóstico especializado y asesoramiento genético.

Fuente: Primera Edición

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