Misiones realizará una jornada sobre encefalitis autoinmune con especialistas
Misiones realizará una jornada sobre encefalitis autoinmune con la especialista Silvia Tenembaum, destinada a profesionales, pacientes y familias.

Misiones será escenario de una jornada dedicada a la encefalitis autoinmune, una enfermedad neurológica poco frecuente que puede presentar síntomas complejos y cuyo diagnóstico requiere una búsqueda especializada. La actividad reunirá a profesionales, estudiantes avanzados, pacientes, familiares y a la comunidad en general, con el objetivo de generar mayor conocimiento, capacitación y concientización sobre esta patología.
En comunicación con FM 89.3 Santa María de las Misiones,Érica Páez, referente de Encefalitis Autoinmune Misiones e integrante de la Unión de Referentes de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia, explicó que este tipo de actividades forman parte de una agenda de trabajo orientada a visibilizar estas enfermedades. Según señaló, buscan "contar tanto a la población, a la comunidad en general, de qué se tratan las enfermedades poco frecuentes", pero también promover jornadas destinadas específicamente a los profesionales de la salud.
Páez llegó a involucrarse en esta temática a partir de una experiencia personal: su hijo padeció encefalitis autoinmune hace cinco años y, tras atravesar un proceso marcado por diagnósticos que no llegaban o eran erróneos, finalmente perdió la vida. La referente relató que durante ese período su hijo sufrió un importante deterioro y permaneció tres semanas en terapia intensiva, hasta que un médico pudo identificar la enfermedad y establecer un diagnóstico.
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A partir de esa experiencia, comenzó a difundir información a través de las redes sociales y a acompañar a otras familias que atraviesan situaciones similares. "Nosotros no somos médicos ni profesionales, pero sí tenemos un trayecto y una experiencia que nos llevaron a conocer a dónde acudir, qué puertas golpear", explicó, y remarcó la importancia de poder "allanar el camino" para quienes necesitan respuestas rápidas ante una enfermedad poco frecuente.
La encefalitis autoinmune se diferencia de las formas viral y bacteriana porque, en este caso, el propio sistema inmunológico ataca determinadas zonas del cerebro. Páez explicó que se trata de una enfermedad poco frecuente y estimó que registra alrededor de 12 casos por cada millón de habitantes. Además, señaló que la patología fue descubierta en 2007 y que todavía existen dificultades para identificar todos los anticuerpos asociados.
La referente también describió algunas de las manifestaciones que puede generar la enfermedad. En el caso de su hijo, recordó que "en dos días ya no hablaba", mientras posteriormente aparecieron alucinaciones, ataques de ira y de pánico. Las convulsiones, explicó, pueden producir daños en distintas zonas del cerebro, por lo que la detección temprana y el abordaje especializado resultan fundamentales.
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En ese contexto se realizará la jornada con la participación de la doctora Silvia Tenembaum, especialista en neuroinmunología pediátrica del Hospital Garrahan y referente reconocida en el ámbito internacional. Páez explicó que Tenembaum actualmente desarrolla tareas de investigación, docencia y capacitación profesional y que fue quien recibió en el Hospital Garrahan a Isabella Barbosa, otro caso de encefalitis autoinmune registrado posteriormente en Misiones.
La actividad se desarrollará este viernes 4 de septiembre en dos instancias. Durante la mañana, de 8 a 11:30, tendrá lugar en la Cámara de Representantes y estará destinada exclusivamente a profesionales de la salud y estudiantes avanzados de carreras vinculadas al área. No será necesaria una inscripción previa, aunque se realizarán acreditaciones en el lugar para completar un formulario y posteriormente recibir los certificados de asistencia por correo electrónico.
Por la tarde, de 17.30 a 19.30, la jornada continuará en el Hotel Continental con una actividad abierta a familias de pacientes, personas que padecen la enfermedad y a la comunidad en general. Páez invitó a quienes participen a informarse y luego convertirse en multiplicadores de ese conocimiento, para que la información pueda llegar a otras familias que quizás estén atravesando una situación similar sin saber dónde recurrir.
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Finalmente, la referente destacó el trabajo conjunto entre las familias y organizaciones vinculadas a distintas enfermedades poco frecuentes de Misiones. "Las enfermedades poco frecuentes no terminan en el diagnóstico, ahí recién empieza", sostuvo Páez, quien remarcó la importancia de la participación de distintas áreas y profesionales de la salud para acompañar a los pacientes, favorecer la recuperación de funciones y contribuir a mejorar su calidad de vida.
Fuente: Primera Edición
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