Murió Rosana Ferrarini, la sanjuanina que enfrentó la ELA sin perder sus ganas de vivir

Rosana Ferrarini falleció en San Juan después de convivir durante nueve años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica progresiva que afecta las neuronas motoras y provoca un debilitamiento muscular. Su partida generó tristeza entre sus familiares y seres queridos, que durante años la acompañaron en un camino marcado por las dificultades, pero también por las ganas de seguir disfrutando de la vida.

El anuncio de su fallecimiento estuvo acompañado por un mensaje particular, identificado con la frase "A pedido de Rosi". Allí, su familia pidió a quienes quisieran despedirla que no asistieran vestidos de negro y que tampoco enviaran coronas. Sus restos serán velados en Pocito, en una despedida que también buscó respetar la voluntad de Rosana y su manera de transitar la vida.

Hace tres años, Rosana y su hermana Luci abrieron las puertas de su casa a Tiempo de San Juan para contar su historia. En aquella entrevista, quedó retratada como una mujer coqueta, sociable, independiente y muy familiera, a quien ni siquiera la enfermedad había logrado quitarle su personalidad. Antes de que aparecieran los primeros síntomas, se dedicaba a la estética: hacía uñas, maquillaje y masajes descontracturantes. También había trabajado ad honorem como auxiliar de enfermería, colaborando con curaciones y ayudando a pacientes sin cobrar por ello.

Su historia con la ELA comenzó en 2014, cuando empezó a experimentar dificultades para hablar. Lo que inicialmente parecía un problema aislado se repitió y encendió las alarmas de su entorno. Después llegaron los inconvenientes para tragar, la pérdida de fuerza en las piernas y los brazos y las dificultades para realizar actividades cotidianas. Tras consultar con especialistas de San Juan, Córdoba y Buenos Aires, finalmente recibió el diagnóstico que cambiaría su vida.

En 2017 debió someterse a una gastrostomía y una traqueotomía. Desde entonces, su familia fue adaptando la casa y la rutina a sus necesidades. Contaba con internación domiciliaria, una médica terapista, kinesiólogas especializadas y cuidadoras que se turnaban para acompañarla. Pero, sobre todo, tenía una familia que se organizaba para que pudiera conservar sus espacios, sus encuentros y aquellas pequeñas actividades que le daban felicidad.

En aquella entrevista, Luci también había destacado que Rosana atravesó momentos difíciles, en los que no quería salir ni que otras personas supieran de su enfermedad. Sin embargo, con el tiempo logró aceptar su situación y encontrar una manera de seguir adelante. La hermana la describía como el motor de la familia y recordaba que era ella quien organizaba las juntadas, decidía qué iban a comer y hasta daba instrucciones al jardinero y a quienes trabajaban en la casa.

Uno de los mensajes más importantes que dejó Rosana estaba relacionado con la necesidad de no abandonar los proyectos, aunque fueran pequeños. A través de su tablero de comunicación, que le permitía expresarse y que su cuidadora Sofía interpretaba, transmitió un consejo para otras personas que atravesaban la misma enfermedad: "Tengan proyectos cortos y disfruten la vida. Ella es el motor".

Su historia también buscaba visibilizar una enfermedad que, según contaba su hermana, todavía era desconocida para muchas personas. En San Juan conocían a otros pacientes con ELA y destacaban la importancia del acompañamiento profesional, la cobertura médica y la contención familiar.

"Siempre fue muy independiente, ni siquiera la ELA la hizo cambiar. Rosana es una maestra", había expresado Luci durante aquella charla.

Hoy, aquella historia vuelve a cobrar otro significado. Rosana ya no está, pero permanece el recuerdo de la mujer que, aun frente a una enfermedad que fue limitando sus movimientos y su capacidad de comunicarse, conservó su carácter, su coquetería, su amor por los encuentros y sus ganas de vivir. "Disfruten cada día. El amor es el motor", fue la reflexión que compartió su familia en aquella entrevista. Un mensaje que, con su partida, adquiere una dimensión todavía más profunda.