Ordenan en Córdoba la cobertura médica para un niño de 9 años con acondroplasia

El Juzgado Federal 2 de Córdoba ordenó al Estado nacional y al provincial; y a la obra social universitaria Daspu, cubrir un tratamiento de alto costo a un niño de 9 años con acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona el tipo más común de enanismo.

La sentencia estableció que el niño deberá recibir el tratamiento con vosortide. Los costos serán absorbidos de la siguiente manera: la Nación afrontará el 60%; la Provincia de Córdoba, el 30% y la obra social Daspu, el 10%.

Según el fallo, el medicamento deberá ser adquirido por el Estado nacional. Éste, a su vez, podrá reclamar a la Provincia y a la obra social los porcentajes correspondientes.

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La cobertura deberá mantenerse en la cantidad y durante el tiempo que indique la médica tratante del niño.

El caso llegó a la Justicia a partir de un amparo presentado por los padres del menor contra Daspu y el Estado nacional. La familia había solicitado la cobertura de vosoritide, un medicamento indicado para tratar la acondroplasia, una enfermedad genética que afecta el desarrollo de los huesos y provoca baja talla desproporcionada.

El niño, identificado en el expediente con sus iniciales para preservar su identidad, tiene 9 años, es afiliado a la obra social universitaria y cuenta con certificado de discapacidad otorgado por la Provincia de Córdoba. El niño presenta una variante genética compatible con el diagnóstico de acondroplasia.

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La acondroplasia es una enfermedad genética que afecta la formación y el crecimiento de los huesos.

Según la información incorporada al expediente, es la displasia esquelética más frecuente que causa baja talla desproporcionada o enanismo. Entre sus características se encuentran los miembros cortos y la macrocefalia.

Según datos de la Asociación Civil de Acondroplasia Argentina (Aconar), este trastorno afecta a más de 360.000 personas en el mundo y se presenta aproximadamente en uno de cada 25.000 nacimientos.

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Si bien no existe un tratamiento curativo, el manejo tradicional se centra en el seguimiento multidisciplinario y en la prevención. También en el control de las distintas complicaciones que pueden aparecer, incluidas algunas que requieren intervenciones quirúrgicas.

El fallo también señaló que la acondroplasia está incluida entre las enfermedades poco frecuentes y que, además, el niño cuenta con certificado de discapacidad. Por ese motivo, el juez consideró aplicables las normas que garantizan el acceso integral a tratamientos y medicamentos indicados para las personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes.

El tratamiento con vosoritide está indicado en niños con acondroplasia que todavía tienen abiertas las placas de crecimiento. En el expediente se analizaron informes científicos y declaraciones de especialistas con posiciones diferentes respecto de sus beneficios.

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Los informes del Hospital Garrahan y de la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Excelencia Clínica (Conetec) señalaron que los estudios disponibles muestran un aumento en la velocidad de crecimiento lineal, aunque no permiten determinar con certeza si ese incremento se mantiene en el largo plazo. Tampoco encontraron diferencias clínicamente significativas frente al placebo en calidad de vida o independencia funcional.

El Cuerpo Médico Forense de la Corte Suprema también concluyó que los estudios disponibles mostraban una diferencia de 1,57 centímetros por año en la velocidad de crecimiento a favor de la vosoritide, pero advirtió que no estaba demostrado que ese beneficio se mantuviera más allá del período estudiado. Tampoco encontró evidencia suficiente sobre una eventual mejora de otras complicaciones de la acondroplasia.

En paralelo, la médica genetista que trata al niño y otros especialistas que declararon ante el tribunal describieron beneficios clínicos observados en pacientes tratados con la droga.

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La médica tratante, Florencia Pabletich, sostuvo que desde que el niño comenzó el tratamiento se observaron avances en talla, envergadura y crecimiento de miembros superiores e inferiores. También señaló beneficios funcionales vinculados con la posibilidad de vestirse e higienizarse con mayor independencia.

Otro de los especialistas convocados, Gustavo Noguera, sostuvo que los beneficios no se limitan a la estatura y mencionó mejoras en la extensión de los codos, que permiten realizar tareas cotidianas, además de una disminución del dolor en las extremidades en los pacientes que había tratado.

Uno de los elementos centrales de la sentencia fue la evolución concreta que la médica tratante documentó en el niño durante los dos años de tratamiento.

La médica informó mejoras particularmente en actividades relacionadas con el baño, el manejo de la vestimenta y la movilidad. También señaló que el niño podía subir escaleras en la escuela y practicar deportes sin experimentar fatiga excesiva.

En otro informe, la especialista concluyó que el paciente presentaba un "claro y sostenido beneficio terapéutico" con el uso de vosoritide y que no había presentado efectos adversos que limitaran su indicación. También advirtió que la interrupción del tratamiento podía implicar la pérdida de los logros alcanzados.

El fallo reprodujo además una conclusión de la médica según la cual la continuidad del tratamiento era "médicamente indicada, sino también necesaria y urgente".

La decisión judicial se produjo después de analizar posiciones contrapuestas sobre la eficacia de la medicación. Por un lado, los informes del Cuerpo Médico Forense, Garrahan y Conetec cuestionaron que existiera evidencia suficiente sobre beneficios clínicos más allá del aumento de la velocidad de crecimiento. Por otro, la médica tratante y otros especialistas describieron resultados favorables en niños tratados.

Ante esa diferencia, el juez decidió darle mayor peso a la experiencia de la profesional que atiende al niño y que había podido observar directamente su evolución.

"Entiendo razonable darle primacía a los informes y declaraciones de la médica tratante del menor, dado que es quien ha podido comprobar los beneficios y cambios positivos en el menor a partir de la administración de la medicación", señaló el fallo.

El magistrado aclaró que la vosoritide no constituye una cura para la acondroplasia y que tampoco existe certeza sobre el mantenimiento de sus efectos a largo plazo. Sin embargo, consideró que los beneficios observados justificaban la cobertura.

Otro argumento central fue el interés superior del niño. El juez recordó que, cuando está comprometida la salud y el desarrollo de un menor, los tribunales deben otorgar una protección especial y adoptar la solución que resulte más beneficiosa para él.

Fuente: La Voz

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