"Recuerdo que nos dijeron que en 14 días, máximo, Antonela ya no iba a estar viva"

El 31 de diciembre de 2014, con su pequeña de un mes y medio en brazos, Natalia y Juan recibieron su diagnóstico genético -Síndrome de Edwards- y el peor de los pronósticos: no viviría más que un par de semanas. "Recuerdo que nos dijeron que la lleváramos a casa para que sus hermanas la conocieran porque en 14 días máximo ya no iba a estar viva", contó conmocionada su mamá.

Pero Antonela Paz Reckziegel Scherf -así se llama la pequeña- está a punto de cumplir 12 años y ahora sus padres están decididos a hacer lo imposible para llevarla a la India para que acceda al tratamiento con Cytotron, una terapia que consiste en la aplicación de Resonancia Magnética Cuántica de Campo Rotatorio, una tecnología no invasiva que dirige energía de radiofrecuencia de forma precisa dentro de un campo magnético rotatorio. El objetivo es estimular los mecanismos biológicos de reparación y regeneración tisular, promoviendo la capacidad de neuroplasticidad, recuperación y reorganización del tejido cerebral. "Estamos hablando de mucho dinero y por supuesto la obra social no lo cubre. Cada ciclo más o menos tiene un presupuesto de treinta mil dólares, 90.000 dólares el tratamiento completo incluyendo pasajes, estudios previos y complementarios, estadía", detallaron sus padres en diálogo con PRIMERA EDICIÓN.

Antonela ya tiene turno: el 12 de enero empiezan a hacerle los estudios y el 15 inicia el primer ciclo de tratamiento. En la película "Los dos hemisferios de Lucas" se muestra este tratamiento experimental que también se está haciendo en México. La máquina madre está en la India y allí se hace el tratamiento completo que comprende tres ciclos de 28 días con tres meses de intérvalo entre cada uno. Si bien los pasajes son más caros, es bastante más económico viajar a la India que a México porque la estadía es bastante más económica y el tratamiento en sí tiene un costo más accesible.

Natalia y Juan llevan una carpeta con los estudios genéticos de su hija, certificados médicos y también el presupuesto que les envió Neuroregen de la India. Para el tratamiento completo y los gastos de pasaje, estadía necesitarán juntar 90.000 dólares.

Los padres recordaron que, tras el diagnóstico de su hija con trisomía cromosoma dieciocho (Síndrome de Edwards) los genetistas les explicaron que "es incompatible con la vida porque la supervivencia de los niños es muy baja. Hay un porcentaje de mortandad del 95% antes del año", señalaron.

Claramente Antonela es una excepción, no solo porque está viva sino porque sus músculos y órganos no se degeneraron.

"Hay poca información de casos en Argentina de niños que llegan a esta edad y menos en buen estado. La mayoría se alimenta por sonda, con respirador o están postrados sin poder moverse porque la enfermedad va degenerando órganos y músculos; empiezan a tener fallas y por eso mueren. Nada de eso pasó con nuestra hija, no solo está bien sino que es muy sana, ni siquiera es propensa a enfermarse con los virus y bacterias comunes. Antonela se alimenta bien y sola, va al baño. Sí le cuesta la parte motora, no caminó hasta los 5 años pero durante la pandemia, cuando estábamos todos juntos en casa, incluida nuestras otras dos hijas, se largó a caminar. Tenía la contención y apoyo de todos, todo el tiempo… fue un avance grandísimo", contaron.

"Antonela no habla, ese es nuestro gran objetivo a lograr. Ella sí entiende lo que hablamos, está atenta y antiende lo que sucede a su alrededor. Tiene una capacidad de percepción muy buena, pero le falta la posibilidad de comunicarse, tanto verbal como gestualmente", comentaron.

No obstante, según confiaron, "nosotros la vamos entendiendo pero… hay días y días. Generalmente, cuando necesita algo, va y lo busca por su cuenta. El problema es que no podemos conocer lo que piensa o siente. Por ejemplo, este año me parece que vivió una situación un poco compleja en la escuela, y empezó a tener reacciones de enojo e incluso pegó a sus compañeros. El tema es que no sabemos qué pasa y ella no nos puede contar. Entonces esas cosas, hacen que se vuelva también a veces difícil para ellos la vida social".

Por este motivo, decidieron sacarla este año de la escuela especial a la cual asistía, "después de eso empezamos a trabajar otra vez con todo lo que es terapias florales, que se centra sobre lo emocional. La idea es que el año que viene replanteamos y veamos qué hacemos, pero mientras tanto necesitamos darle un cambio".

Según confiaron sus padres, tomaron esta decisión basándose en el ánimo de su pequeña hija: "Ella siempre está contenta pero la empezamos a notar bajoneada, enojada, triste, como ida, no tenía la misma chispa. Y no estaba enferma así que algo estaba pasando".

Antonela cumplirá 12 años el 20 de noviembre, "nos preocupa mucho que no pueda comunicar lo que siente de alguna manera… pronto va a entrar en la adolescencia".

El médico de Antonela es un pediatra de Puerto Rico y no recibe (porque no existe) ningún tratamiento específico, "ella es muy sana, nunca convulsionó ni tuvo una falla. Recuerdo que cuando cumplió un año volvimos al Instituto de Genética a buscar los estudios para tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y el médico nos pidió repetir los estudios porque no podía creer que no hubiera tenido regresión del cuadro. Se volvieron a hacer los estudios, el resultado fue el mismo. Este mes estuvimos con la directora del Instituto de Genética Humana, quien quiere que la pediatra genetista la vea para ver si hacemos otros estudios más profundos para ver otros detalles dentro de lo que es la patología", contaron.

En estos casi doce años, Antonela recibió terapias alternativas que la ayudaron mucho, como las flores misioneras, además estimulación temprana, kinesiología, terapia ocupacional e hidroterapia, fonoaudiología, equinoterapia, alimentación sin químicos, de alto valor nutritivo, sin azúcar y harinas, vitaminas y suplementos de origen orgánico.

Ahora su familia planea llevar a su hija a la India para que acceda al tratamiento con Cytotron. "Para que nos den el turno tuvimos que hacer un depósito, ahora que ya lo tenemos comenzaremos a planificar todo para poder juntar el dinero para que Anto acceda al tratamiento. Recién estamos empezando, estamos armando el Instagram donde queremos compartir su historia, con sus estudios médicos y genéticos para que todos puedan verlos. Para nosotros es importante mostrar todos sus estudios, sobre todo en este momento de nuestro país, donde hay muchas estafas".

Natalia Scherf puso a disposición sus datos para cualquier consulta: [email protected]. Su CVU de MP es antonela-paz (titular Natalia Ivonne Scherf, cuil 2728468453-8)