Rifará un lavarropas para poder pagar un tratamiento que es clave para su hijo con discapacidad

Ivana Gómez necesita reunir fondos para el tratamiento que permite mejorar la calidad de vida de su hijo con parálisis cerebral.

Por Vanesa Erbes

Ivana necesita ayuda para el tratamiento de su hijo Tomi.

Tomi es de Paraná, tiene 26 años, nació con una parálisis cerebral y desde los cuatro meses realiza rehabilitación. Hace dos años comenzó un tratamiento con aceite de cannabis medicinal que, según cuenta Ivana Gómez, su mamá, produjo cambios significativos en su salud y en su vida cotidiana. Ahora la obra social dejó de cubrirlo y la familia necesita reunir cerca de un millón de pesos mensuales para sostenerlo.

"Tomi necesita dos frascos mensuales, y cada uno tiene un valor de 499.000 pesos", precisó Ivana, y señaló a UNO que a las dificultades para acceder a la medicación se suman otros gastos vinculados con la atención de su hijo: tampoco recibe cobertura para los pañales y que la familia debe hacerse cargo del transporte hacia la Escuela de Educación Integral N° 34 "Flavia Mena", donde concurre el joven.

Por esas prestaciones y por la cobertura del medicamento, la mujer inició un reclamo judicial. Hace aproximadamente un mes presentó un amparo y, según le informó su abogado, el expediente se encuentra en despacho a la espera de una resolución. Si el planteo no prospera, deberá apelar. Pero mientras la cuestión se define, la necesidad continúa siendo inmediata. "Los tiempos nuestros no son los mismos que los de ellos", expresó Ivana.

En los últimos meses, ella recurrió a distintas alternativas para reunir el dinero. Vendió alfajores y recibió ayuda de familiares, amigos y personas conocidas. Ahora, junto a su familia, puso en marcha una rifa con un objetivo concreto: poder comprar el medicamento que Tomi necesita mientras espera una respuesta al reclamo. El premio es un lavarropas automático. Hay 100 números disponibles, del 00 al 99. Cada uno cuesta 5.000 pesos o dos por 8.000, y el sorteo se realizará cuando se hayan vendido todos.

Quienes quieran colaborar pueden hacerlo mediante el alias ivana.tomi642, o comunicarse con Ivana por WhatsApp al 343-4282139.

Acompañada durante la entrevista por Yamina, la cuidadora de su hijo, Ivana mencionó que antes del tratamiento con aceite de cannabis medicinal era frecuente que Tomi estuviera irritable, con crisis que condicionaban buena parte de la vida cotidiana de su familia. Situaciones tan habituales como ir a un supermercado, compartir un almuerzo o encontrarse con amigos podían convertirse en momentos difíciles de transitar.

Pero hace aproximadamente dos años, bajo indicación de su psiquiatra, comenzó a utilizar este medicamento y el cambio fue sustancial. "Era un desafío, pero lo probamos y gracias a Dios está dando resultado. Tomi mejoró muchísimo. Ya pudo dejar tres medicamentos, entre ellos algunos ansiolíticos, y actualmente mantiene un anticonvulsivo de manera preventiva", destacó Ivana.

Según explicó, se modificó desde entonces la manera en que Tomi se relaciona con su entorno y las posibilidades de la familia de compartir actividades fuera de casa.

Ivana aclaró que el producto que recibe su hijo es un medicamento que adquiere en una farmacia y que cuenta con prescripción médica. El motivo de la negativa de la obra social a autorizarlo, según explicó, está relacionado con el Certificado Único de Discapacidad (CUD) de Tomi, en el que no figura el diagnóstico de epilepsia. Para la familia, esa situación resulta especialmente difícil de comprender porque las convulsiones se encuentran controladas justamente a partir del tratamiento.

Al respecto, ella contó que en junio concurrió con su hijo a una Junta Evaluadora del Instituto Provincial de Discapacidad (Iprodi) para renovar el CUD. Llevó informes de la neuróloga y la psiquiatra, además de la documentación requerida, y planteó la necesidad de actualizar el diagnóstico de acuerdo con su situación actual. Según relató, allí le explicaron que no podían incorporar la epilepsia porque su hijo actualmente no presenta convulsiones. Para Ivana, el argumento desconoce la finalidad del tratamiento que recibe. "La idea es evitar que tenga una convulsión. Por eso vos le brindás este tratamiento", sostuvo.

Así, el conflicto derivó en una situación que excede el trámite administrativo: la familia quedó sin cobertura para un medicamento fundamental para sostener los resultados alcanzados por Tomi.

Ivana necesita ayuda para el tratamiento de su hijo Tomi.

La situación de Tomi se desarrolla además en el marco de una historia familiar marcada por otras dificultades. Ivana tiene baja visión a raíz de que padece síndrome de Stickler: perdió la visión del ojo izquierdo y conserva aproximadamente un 15% en el derecho. Su hijo también tiene esta misma enfermedad, además de su condición neurológica.

En este contexto, desde hace 26 años, ella acompaña tratamientos, consultas, trámites y gestiones vinculadas con la salud de su hijo. Ahora, a esa tarea se suma la búsqueda cotidiana de recursos para garantizar la continuidad de una medicación que, según describe, permitió mejorar sustancialmente su calidad de vida.

Para Ivana, hacer pública esta situación no resulta sencillo. "A mí no me gusta estar exponiendo esto que estamos atravesando", reconoció. ero la necesidad terminó imponiéndose sobre esa incomodidad: "No estoy reclamando cambiar un auto o comprar un par de zapatillas. Estoy hablando de una medicación", resumió.

La frase sintetiza el eje del reclamo que sostiene la familia: no se trata de afrontar un gasto extraordinario elegido, sino de conseguir un tratamiento que Tomi ya recibe y cuyos efectos fueron determinantes para su vida cotidiana.

Por eso, mientras espera una respuesta de la Justicia, Ivana continúa buscando alternativas para que la falta de cobertura no termine interrumpiendo el tratamiento. "Nosotros como papás vamos a hacer lo posible para seguir con este tratamiento, y para que no nos quiten la fuerza ni las ganas", afirmó.

Y en medio de los trámites, el reclamo y la preocupación económica, vuelve una y otra vez a lo que para ella representa su hijo. "Tomi a mí todos los días me da un ejemplo: él se levanta siempre con una sonrisa", contó, concluyó.